【難病発症！?私の寿命10年！？】まだ0才の娘がいるのに！

私がちょうど結婚して娘を出産したばかりの頃のお話です。まだ娘が8ヶ月の時に体調を崩し、病院で難病（自己免疫性肝炎・原発生胆汁性胆管炎）を告げられてしまいます。そんな時ネットで色々と探してみてはたくさんの情報に振り回されていました。一体私の寿命はあとどれぐらい？そんな風に不安になり泣いた日々。そんな中よく見ていたのが同じ病気で頑張る人々のブログやサイトでした。あなたがもし同じ病気で落胆しているとしていても、きっと前を向ける日が来ます。

余命10年なんてウソ？

私は病気になってすぐさまネットで自分の病気のことについて検索しまくりました。

その中で見つけた血の気のひく情報

「予後が悪くて余命10年」

その時のことはすごく覚えています。

本当に人って死ぬかもしれないと思ったら、何にも考えられなくなるんですね。

わたし

本当にこの時は頭が真っ白になりました

しかし、結果的に私はこの情報は嘘だと思っています。

難病〜自己免疫性肝炎になるまで〜

思えばその頃、私は妊娠出産してまだまもない頃でした。娘がまだ7ヶ月頃だったでしょうか。

1番赤ちゃんのお世話が辛い時期で、昼夜逆転かのような日々。そして、旦那は仕事で忙しくほぼ一人きりで育児をこなしていました。

そんな時に感じた体の違和感

流石にこれは私の体で何か起こっている。

と直感的に思いました。病院に行って採血の検査をしてもらい、すぐに大きな病院に行くようにと言われたのでした。

原発性胆汁性胆管炎も併発？

大きな病院でも再度採血の検査。そのころの肝臓の数値が異様に跳ね上がっており直ちに入院する様にと言われたのです。

その時の数値がこちら。

しかしこの時点では原因がわからず、結局肝生検で病名が確定したのでした。

・自己免疫性肝炎

・原発生胆汁性胆管炎

です。これから長い長い治療が始まります。

ステロイド治療始まる

私の場合は、まずプレドニンを30mgを点滴で3日間入れました。

私の場合、薬が効いてだんだんと数値が下がってきたので、その後は2週間おきに5mgずつ減らしていき、最後は5−10mgを維持量しましょうと言われていました。

現在は3mgのプレドニンを毎朝と、週に1回の骨粗相症予防の薬を飲んでいます。

わたし

しかし、ステロイドは一度治療が始まるともう当分の間止めることはできません。

ステロイドの副作用で太ってもダイエット！

ステロイドはとてもよく効くお薬であると同時に、ステロイドには様々な副作用がありますよね。

こんなにもたくさんの、しかも中には命にも関わる様なものもありますよね。私は薬をできるだけ早くやめたい。そんな思いでした。

わたし

そしてこの副作用の中でも顕著に現れたのが、肥満（食欲増進）とムーンフェイスでした。

体重57キロから47キロへ！

私は薬を飲み続けてもうすぐ8年になろうとしていますが、幸いなことに今の所はよく効いており、今までに数値が上がりそうになったことは2回ほどはありますが、その後長い間は基準値をキープしています。

しかし、私の体重は当時47キロあったのが一気に57キロまで増えていました。

それは年齢や妊娠出産のせいもあるかもしれませんが、とにかく食欲が増幅（我慢できない）、顔もパンパンに膨れ上がり、まんまるでした。

しかし、この1年でダイエットを決意、見事元の47キロ代まで減らすことができました。

そのダイエット方法はまた別の記事で書きたいと思います。

病気になって良かったこと

病気になってよかったことは

これらのことはわかっていたつもりでも、やはり人はピンチになるとそれを強く感じるものです。昔から家族との時間を蔑ろにしていたつもりはありませんが、これまで以上に今のこの当たり前の時間を大事にしようと思えることができたと思います。

まとめ

簡単に私の持病のことについて説明しましたが、今も私と同じようにある日突然訳のわからない病気になってしまった。この先どうなるのだろうと不安に思われている方もいるかもしれません。

でも病気になってわかった事もあります。

しかし、とてもショックですよね。私の場合は薬が効いて寛解状態まで持っていけているので良いですが、もしかすると、大変な自体になってどうしようもなくなっている方もいるかもしれません。

そんな方でも少しでも私のようにいつか症状が治ることを祈って、この記事を締めくくりたいと思います。

そしてステロイドの薬で太ってしまい、自分に自信を無くしてしまった人の励みにもなれば良いと思います。

これからも一緒に頑張っていきましょう。